Hidup dengan Endometriosis


 

www.prensalibre.com
http://www.prensalibre.com

Akhirnya nulis lagi tentang endometriosis, miom dan kista.

Endometriosis adalah radang yang terkait dengan hormon estradiol/estrogen berupa pertumbuhan jaringan endometrium yang disertai perambatan pembuluh darah, hingga menonjol keluar dari rahim (pertumbuhan ectopic) dan menyebabkan pelvic pain.

Tulisan-tulisan saya yang berkaitan dengan penyakit ini bisa langsung klik aja link dibawah.

https://nonikhairani.com/?s=endometriosis

Sejak 3 bulan lalu saya akhirnya memutuskan untuk terapi hormon lagi dengan suntikan. Jadi awal bulan Mei tiba-tiba perut saya sakit banget setiap kali pipis dan bab. Ini setelah selesai mens tapi masih ada flek-flek. Sakitnya beneran gak enak. Awalnya saya pikir infeksi saluran kemih aja karena ada beberapa kali saya keluar rumah dan terpaksa pipis di tempat umum. Tapi setelah diobatin tetep aja sakit dan suatu hari pas saya ngangkat kaki yang sebelah kiri ehh sakit. Sakit yang gak enak. Ditunggu 2 hari masih sakit jadi kita putuskan ke dokter. Kali ini saya ganti dokter.

Setibanya di dokter dan USG plus trans vaginal scan, ketauan deh kalau miom saya tambah gede di rahim. Uhuhuhu….sedih banget. Jadi karena mens otomatis rahimnya kayak bengkak gitu dan bikin pipis atau bab sakit plus ngangkat kaki juga sakit. Nyebelin banget.

Transvaginal ultrasound is a test used to look at a woman’s reproductive organs, including the uterus, ovaries, and cervix. Transvaginal means across or through thevagina. The ultrasound probe will be placed inside the vagina.

Karena saya masih kapok dengan operasi sebelumnya jadi kali ini dokter menyarankan untuk terapi hormon aja. Terapi hormon ini biasanya yang saya tahu menggunakan Tapros tapi kemaren Tapros nya gak tersedia di rumah sakit dan cuman ada Endrolit. Dokter bilang Endrolit ini sama dengan Tapros malah harganya lebih murah. Saat itu satu kali suntikan Tapros Rp 1,8 juta dan Endrolit Rp 1,5 juta.

Nah efek samping dari suntikan ini sebenarnya saya lumayan tahu karena 2 tahun lalu sempet terapi hormon menggunakan pil yang menyebabkan saya mens selama 3 bulan. Setelah diskusi dengan Matt, karena emang yang suntikan kita belum pernah coba jadi oklah kita coba dulu. Paling gak saya gak sakit dulu nih karena buat jalan aja saya udah meringis-meringis.

Untuk obat hormon baik Tapros ataupun Endrolit (yang bentuk injeksi) efek sampingnya kira-kira seperti dibawah ini :

Efek samping obat ini: hot flushes, berkeringat, haid yang berhenti, perdarahan (withdrawal bleeding), disfungsi seks, berkurangnya libido, vagina kering, perubahan ukuran payudara, nyeri sendi(arthralgia), nyeri otot (myalgia), bengkak di perifer(edema), pusing (dizziness), sakit kepala, mula, muntah, susah BAB, perubahan mood, tulang keropos, peradangan pembuluh vena (thrombophlebitis) serta reaksi bekas lokasi injeksi.

Efek yang jarang: Bronchospasme (penyempitan saluran nafas), Rash (merah2 di kulit), hilang rasa (paraesthesia) dan depresi.

Info dari http://konsultasi-spesialis-obsgin.blogspot.co.id/2009/06/tapros.html

Setelah suntikan pertama memang sakitnya berangsur-angsur menghilang. Saya sempet datang 4 hari setelah suntikan untuk kontrol dan rasanya bener-bener hilang jadi saya putuskan untuk melanjutkan terapinya. Nah suntikan ini hanya boleh diberikan maksimal 6 kali atau 6 bulan. Kalau kelebihan dikhawatirkan bisa menyebabkan osteoporosis dan tentu saja perubahan hormon. Soalnya sekarang ini kan kita kayak dimasukin hormon nya cowok. Kalau kelamaan yah ada kemungkinan kayak tumbuh jakun, kumis, dll.

Bulan pertama suntikan saya gak merasa efek apapun kecuali hot flushes trus 2 minggu setelah suntikan saya mens lagi selama hampir 10-11 hari. Lumayan lama ya. Karena merasa semuanya ok, saya pun lanjut ke suntikan kedua. Yang mana begitu pulang dari rumah sakit kaki sebelah kiri (bagian pantat kiri yang disuntik) kayak ngilu bukan kepalang. Saya pikir ini efek suntikan aja bikin pegel dan ngilu ternyata sampai 4-5 hari saya kayak harus terbungkuk-bungkuk untuk jalan karena sakitnya gak hilang-hilang. Kalau mau naik tangga rasanya kayak nenek-nenek. Sakittttt……..

Dan setelah 5 hari itu bukannya hilang ya sendi-sendi yang sakit tapi makin menghebat. Pokoknya sakit banget. Sementara semua temen saya yang disuntik tapros gak ngerasain ngilu-ngilu sendinya. Ini beneran sakit banget dan gak enak karena saya kan setiap hari harus nyetir, harus bersih-bersih rumah, pokoknya harus kerja.

Bulan ketiga gantian punggung saya yang sakit sampai hari ini. Ini sakit kayak nusuk-nusuk gitu. Kita pun berteori oh ini mungkin karena saya latihan head stand (yoga) jadi mungkin cedera, salah tidur sampai teori lainnya. Saya masih curiga gara-gara suntikan dan emang saya mungkin ada salah gerak. Saya juga sempet tiba-tiba demam/flu selama seminggu. Agak aneh tiba-tiba saya demam.

Dibawa ke dokter tulang/syarat kata dokter “ohh ini kayaknya kamu kecapek’an aja” jadi gak dibolehin kerja keras, ngangkat-ngangkat barang, nyetir, dll. Masalahnya susah kan ya untuk diem aja gitu secara badan saya sebenarnya gak ada masalah (kelihatannya)

Nah efek yang saya senang adalah mens saya berhenti. HOREEEEEEE. Iya saya kalau mau mens itu sudah stress duluan karena sakitnya minta ampun. Jadi selama beberapa bulan (3 deng) saya gak mens jadi bebas sakit tapi sakit yang lain. Sama aja haha. Cuman muncul flek-flek aja dan bikin bingung ini shalat atau enggak sih?

Jadi karena efek yang ditimbulkan itu buat saya agak mengganggu selain berat badan naik, ukuran payudara berubah, sendi-sendi yang ngilu bukan kepalang, demam, rambut rontok parah padahal saya baru aja seneng rambut saya berhenti rontok dari terapi yang sebelumnya trus emmm hot flushes yang bikin mau ngamuk karena asli ini gak enak banget. Kayaknya suntikan ke 4 ini saya bakalan berhenti deh. Mungkin mau cari alternatif lain yaitu makan makanan yang lebih sehat hehe.

Diet Endometriosis
Diet Endometriosis

Temen-temen saya juga mendukung diet ini. Maksutnya setiap hari kita bahas makanan yang ok untuk saya. Bantuin nyari menu yang bisa saya makan. Jadi yah….liat aja bisa gak saya melakukan diet yang susah itu haha.

Untuk obat alternatif dengan amat sangat menyesal saya emang gak mau nyoba lagi.

Oya soal obat alternatif ya, jadi beberapa bulan lalu ada pembaca blog ini yang berbaik hati menawarkan obat alternatif. Namanya bawang Dayak. Saya pun sempet denger khasiat bawang ini untuk penyakit endo dan temen-temennya. Ok saya pun mikir cobain aja deh. Begitu dicoba kurang dari satu minggu saya masuk rumah sakit 1 minggu karena sesak nafas. Jadi obatnya itu kayak menyerang pencernaan saya. Beneran deh setelah itu saya gak mau main-main lagi sama obat alternatif apalagi kalau gak jelas takarannya,dll. Ini pelajaran banget untuk saya.

Dibawah ini sedikit bisa menjelaskan gimana orang yang punya endometriosis mesti setengah mati setiap bulannya. Mungkin kalau gak ngerasain sendiri emang kayaknya “gak banget deh” atau kita manja banget tapi sebenarnya adalah emang sakitttttt banget. Kadang-kadang pas sakit banget itu saya bahkan sampai ngerasa sangat-sangat capek padahal gak ngapa-ngapain. Makanya 3 bulan yang tidak mens ini kayak luar biasa happy walaupun sendi-sendi kesakitan haha. Serba salah deh hidupku.

3ced70578cd87dbe40053baddf790714

91a2c62f40dfe57466a725a78b558ead

4f96ca0f338e90e477cb146b129c7f51

65754c9fe0a888830d0af1b137f3ba09

Untuk endosis diluar sana keep fighting yaaa dan pastikan kalau kalian akan mengambil terapi hormon pastikan siap dengan efek sampingnya.

Cheers

Lari meringis karena punggung nyeri……

138 comments

    • Salam kenal kak, saya penderita endometriosis juga,
      Saat ini therapi tapros ke 3 dan efek sesak nafasnya luar biasa. Saya konsul ke dokter jantung hasil ekg dan rontgen normal, dan malah dikasih diuretik(obat yg efeknya pipis terus) Kalo boleh tau, saat sesak minum obat apa ?

  1. Mbak Non, aku terdampar di blog ini gara2 nyari2 artikel penderita miom.. Heheheh tapi ternyata isi blog ini asyik, jadi lupa tujuan awal tentang penanganan miom..
    Semoga mbak Noni diberi kesembuhan dan kesehatan 🙂
    Awal taun kemarin aku ketahuan ada miom, gak nanggung hasil lab uk. 11 cm, hasil usg di dokter kandungan 9cm.. Sampe sekarang galau operasi ato gimana.. Dokternya nakut2i kalo operasi ada resiko sal telur keambil soalnya uk. Miom dah gedhe.. Mbak Noni miomnya gimana?.. Masih ada?..

    • Ternyata aku check up Nov kemaren di Penang itu bukan miom tp endometriosis. Ada bny jenis endometriosis dan salah satunya agak mirip miom bentuknya. Skr masih ada tp aku males operasi hehe. Palingan ganti pola hidup dan kalau mens pas sakit yah minum pain killer. Semoga kamu cepet sembuh ya, semangat!

  2. Halo mba Noni, selamat lebaran. Saat lebaran begini gimana caranya menghindari kue, sirup, sayur bersantan, semur daging, dllnya? Apa boleh kalo cuma icip2 aja? Sy jadi serba salah dgn kondisi kesehatan sy yg penyandang kista endo. Kalo sy kurus cuma 42 kg, jadi apalah yg bisa sy makan supaya sy gemukan. Padahal kista ini hrs diet/ pantang super ketat. Mau tahu dari sudut pandang mba. Makasih ya mba

    • Hi Vicky, selamat lebaran.
      Wah aku bukan dokter atau ahlinya hahaha. Aku sih tetep makan sesuai yg aku mau. Gak ditahan2, setahun sekali ini. Cuman makan secukupnya aja 😄.

      Org Endo masih bisa makan semuanya koq asal yg pantang2 dihindari atau dikitttttt aja hahaha. Aku paling pantang makan soya, dairy product, gorengan pinggir jalan. Lainnya masih makan 😄 dan olahraga. Kalau mens tentu saja masih sakit hahaha

      • Baca blog (blog ya bener?) yah intinya baca tulisan ini aku jd sedikit down tapi makasih sebelumnya udh mau sharing. Sangat membantu, anyway kenapa aku blg down krn aku juga penderita endometriosis dimana kalau aku haid sakitnya luar biasa, asam lambung naik, jd aku muntah seharian full, bahkan bisa 2 hari. Bulan ini puncaknya, krn tau mau di terapi si endo sialan ini kumat sejadi jadinya sampw aku harus opname krn maagku mendominasi, anehnya waktu aku tinggal di US satu tahun, aku bener2 gapunya masalah sama haid, justu balik Ke Indonesia malah begini lagi hikhik, ohya umurku masih muda sbnrnya masih 21 tahun, baca2 gini jd ngeri2 sedap sendiri. Sbrnya punya masalah haid udh dr SMP sering nyeri nyeri cmn makin lama makin parah dan tiap nyeri aku pakein pain killer dimana itu adalah cikal bakal rusaknya lambungku 😦 dan nyeri haidku jd kebal gt, gamempan pake pain killer. Aku udh check untungnya gaada flek ataupun gejala2 aneh gt di rahim, indung telur dan kerabatnya, cmn ya mmg ukuran rahimku lebar dibanding ukuran normal krn endometriosis ini.

  3. Thanks for prompt reply mba 🙂 Sy bertanya krn tau mba juga penyandang kista endo kaya sy. Jadi mba pasti tau, rasa sakitnya kaya apa 😦 Sy paling seneng makan cuma sama lauk ikan tenggiri goreng. Tulangnya dikit dan karna digoreng bebas amis. Tapi kalo sy lagi ngumpul bareng tmn di food court, alamak mba sy bingung mau pesen apa. Selama ini cuma pesen empek empek. Sedih banget ya hidup sy. Punya duit gak bs makan enak. Dulu kecil gak dapet uang jajan dari ortu, jadi gak bisa donk jajan, malah sehat walafiat

  4. Tapi pas lagi sakit itu mba, sumprit dah, sampe sy sumpah sumpah gak mau makan lagi. Uda 2 asam mefenamat ditegak gak mempan juga. Dilarikanlah sy ke UGD, dimasukin dari anus obatnya. Padahal sy cuma salah makan sekali aja pas bukber sama temen2. Sy pesen mie goreng papajakck (yg ala ala mie Malay). Kata sy jangan2 pakai formalin tuh mie. Juga pernah sekali minum es manohara (pake sirup, nata de coco) pas lagi bukber juga. Merasa kalo uda masalah makan, uda kelar lah hidup ogut.

  5. Mba masih kontrol ukuran si endo gak? Sy tuh rutin mens, teratur juga, tapi kok masih kena endo ya, ckck 😦 Kirain yg mens gak teratur aja yg kena. Sy tau dari bos sy, ada klinik di Malaysia yg dokternya ada ilmu yg diluar kedokteran (baca: semacam orang pinter tapi bergelar dokter dan bnyk juga pasiennya), gak nganjurin operasi. Entar ah, sy mau tanya lbh slm lagi ama pak bos. Istri beliau sakit kista juga uda gede juga. Entr sy kbri de mba.

  6. Halo mbak Noni,
    Nemu tulisan ini karena lagi googling efek tapros. Aku udh suntik kedua dan efeknya susah tidur kalopun tidur ga nyenyak, sempat nyeri pinggang aku kira backpainku kambuh lagi, trus dikit-dikit kepanasan, kalo lagi ga kerja saya bisa mual, sakit kepala bahkan migren, emosinya kacau balau untungnya kalo di kantor aku aman ga mual ga pusing ga emosional tapi kalo lagi sendirian ga ada kerjaan bisa muncul semuanya.
    Masi sisa 1x lagi suntik, kalo efeknya ga berkurang malah nambah aku ga mau lanjut aja mau jaga makan aja dan belajar temenan dengan kista ini.

    Makasi mbak Non udah sharing

      • Halo mbak noni ini aku juga penderita endrometriosis dan udh suntik yang ke 4 kalinya (suntik endrolin) setelah oprasi dan emng efeknya luar biasa saya merasakan pusing, mual, kesemutan dikaki dan tangan dan punggung saya ngerasa nyeri sekali trus saya kontrol kedokter saya kata dokter saya tubuh saya udh maksimal dan udah harus berhenti suntik. Endrolin Alhamdulillah dan saat ini saya nunggu men untuk program hamil. Semngat ya buat kita😊

  7. Mbak coba minum suplemen ageloc yspan dan r2 krn keduanya bekerja di ekspresi genetik…mau tanya2 wa aq ya 08992167945

  8. Klau abis suntik endrolin boleh gak ya minum obat pereda nyeri
    Soalnya bru suntik pertama dan mens lagi plus nyeri banget.

  9. Hi Noni, aq jg lg belajar acceptance dan make peace yaa sm endo, aq udh pernah operasi 1x, udh 2x suntik tapros, dan udh pernah minum visanne juga.. skrg kambuh lg dan suntik endrolin hehe.. dulu waktu tapros aq malah ngerasa badan seger, skrg endrolin bikin badan lemes,capek, dan bawaannya ngantuk.. plus migrain juga..
    Thanks anyway buat tulisannya, sgt inspiratif terutama soal dietnya.. aq bru bisa mulai diet ayam broiler dan tahu/tempe aja 😄
    Semangat terus yaa..

  10. Halo Mba Noni, aku juga baru Desember kemarin operasi endo, terus ini bulan kedua aku suntik tapros, badan rasanya pegel2 banget sendi2 sakit, udah kaya nenek2, huhu
    Kalo boleh tau Mba Noni dulu ngatasin sakit sendi2 gitu pake apa ya? Paracetamol atau dibiarin aja? Soalnya menghambat aktivitas banget, hiks

  11. halo, salam kenal mbak noni , aku nita, lg brosing mengenai efek endrolin akhirnya terdampar disini, and feel grateful karena sbnrnya hari ini aku ada janji sm dokter utk suntik endrolin
    aq penderita endomettriosis jg nih, udh pernah operasi april tahun lalu, n skrg mulai kmbuh lagi sakitnya, n pas cek kmrn ke dokter, trnyat audh ada abdomium, and pelengketan usus, mbak ada derita pelengketan jg gak ya?
    dokter menyarankan sy angkat rahim,, krn sakitnya ini masih akan terus berlanjut sampai menopous nanti. susah deh mikir jdnya, so apakah mbak jg pernah dikasih opsi angkat rahim?

    • Hallo Nita
      Mba belon pernah alamin yang sama. Baru endo, kista sama miom aja. Coba cari second opinion ya sebelum mutusin operasi. Semoga lancar2 semuanya dan sehat ya

    • Halo mbak salam kenal, aku jg ada endometriosis dan ada perlengketan juga, saran dokter angkat rahim ini mau coba suntik tapros tp baca efeknya ko jadi ngeri. Klo mba akhirnya gmn?

  12. salam kenal mb Noni…
    aku juga penderita endimetriosis klo lg haid sakitnya selama dan setelah haid msh terasa ..siklus haidku 7 hr ada 5 hr yg ngerasain sakit bgt..untuk minun painkillernya mb Noni sampe abis brp? aku sdr abis 3 – 4 butir slma 7 hr..kdg2 takut jg mb ngefek keginjal

  13. Hi, salam kenal. Denger cerita yang senasib memang lebi melegakan. Aku nga sendirian hehe…

    Aku juga ada endo. Dokter bilangnya adenomyosis (termasuk golongan endo. Katanya haha.. Terlalu banyak istilah. Aku sampe nga gitu ngerti).

    Mba perna coba visanne? Jadi aku sekitar 2-3 th after merid kl nga sala. Sakitnya makin menjadi2. Sampe akhirnya sempet dlm 2 th, tiap mens sampe hrs masuk rs rawat inap. Karna muntah2 sampe dehidrasi. N sama sekali nga bs masuk makanan or minuman. Pasti keluar lagi -_-”

    Uda ga usa disebutin d segala cara yg dicoba buat punya baby. Sampe kayak tujuan beruba. Pengen hamil bukan karna pengen punya anak. Tapi tujuan utama hamil, biar nga sakit mens. Abis itu uda lgs kepengen angkat d nih rahim. Karna endo nga bisa hilang selain angkat rahim kan.

    N singkat cerita, program hamil lagi istirahat. N aku kena cancer tulang -_-” akhirnya karna nga mau stres cancer n sakit bulanan. Aku disarankan minum visanne (berhentiin mens). Dimakan tiap hr selama 2 th max.

    Selama makan visanne. Aku sama sekali berenti mens. N sama sekali nga ada rasa sakit. Kadang masi flex. Tp juga nga ada rasa sakit. Kl dipikir2 jd spt istirahat sejenak dr depresi bulanan. Pdhal ada cancer hahhaha….

    Tp untungnya cancer aku masi stad 1. Jd aku nga sampe hrs kemo dll. Hanya pengangkatan cancer lewat operasi. N thats it. Sisanya kontrol2 aja.

    Mungkin bagi yg uda mulai depresi, bisa ditanya ke dokter tentang visanne. Ini hrs dengan resep dokter. Dan kontrol dokter. Karna ada beberapa org juga, yg ternyata nga cocok sama visanne ( masi mens dan sakit) tapi banyak jg yg cocok. Cuma yah selama makan visanne nga bs hamil.

    Tp menirut saya, kalau kita sdh lelah sampai tahap depresi spt saya hehehe… Penting sptnya menata kualitas hidup kita dulu. Saya ingat kata sala sati dokter, saya lupa namanya. Jgn terlalu fokus sama hamil. Tapi yg terpenting quality of your life. Hamil nanti dengan sendiri akan datang kalau memang diijinkan.

    Terharu denger kata dokternya, yg liat aku uda depresi hahaha…

    Gitu aja sharing aku. Semoga berguna.

    Keep fight

  14. Hello kak Noni dan kakak2 sekalian,
    Apakah masih roaming dgn group ini?
    Gimana kabar semua di masa pandemi ini? Apa masih rajin check rahim ke obgyn? Hehehe… mudah2an sehat semua ya?
    Saya juga punya mioma uteri, 2017 lalu sudah operasi besar, eh abis operasi malah ada lagi, malahan mereka makin bersekutu kayak nato menyerang rahim.
    Kenapaaaa sih doyan aza nempel2 ama kita ya? Jauh2 napa 😁

    Mau tanya apakah ada dr mbak2 cantik yg join di group ini pernah melakukan tindakan operasi utk pengangkatan endomet, kista atau miom lebih dr 1x ?
    Saya mau konsul kalo ada.
    Terima kasih 🙏

Leave a reply to fitrimelinda Cancel reply